Revista Cuatrimestral “Conecta Libertad” Recibido (Received): 2017/09/14
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SÍNDROME DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR INFORMAL E
INFORMAL Y ESTRATEGIAS DE APOYO PARA SU
PREVENCIÓN
Syndrome of overload of the informal and informal caregiver and
support strategies for prevention
Zulay Ochoa Martínez
1
, Yuneyda Beatriz Camero Solórzano
2
, Quintín Rafael González
3
,
Isabel Cristina Meléndez Mogollón
4
1
Médico Internista del Hospital del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social. Quito Sur. Ecuador .
zulayo_ochoa@hotmail.com
2
Especialista en Gerencia en Salud. Docente Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado. Presidenta
del Colegio de Enfermería del Estado Lara. Venezuela. https://orcid.org/0000-0002-0001-9559
yuneydacameros@gmail.com
3
Licenciado en Enfermería. Vicepresidente del Colegio de Enfermería del Estado Guárico. Enfermera
Supervisora del Hospital Dr. Israel Ranuarez Balza. Guárico-Venezuela. https://orcid.org/0000-0002-
5652-9566 quintinrafael50@gmail.com
4
Licenciada en Enfermería. Diplomada en Cuidados Perioperatorios. Docente Investigadora del
Instituto Tecnológico Superior Libertad. https://orcid.org/0000-0002-9030-8935
icmelendez@itslibertad.edu.ec
Resumen: El cuidador informal, también llamado cuidador familiar, generalmente se
convierte en un paciente oculto, ya que su responsabilidad va más allá de suplir las
necesidades básicas de las personas adultas mayores que están a su cargo. Esta situación
puede ocasionar en el cuidador la aparición del síndrome de sobrecarga, por lo que resulta
relevante prestarle apoyo y proporcionar herramientas necesarias a fin de evitar
agotamiento físico, estrés, y sentimientos negativos como angustia, enfado, culpa y
frustración. En el presente artículo presenta una revisión teórica, cuyo objetivo fue
determinar las estrategias de apoyo para la prevención del síndrome de sobrecarga del
cuidador informal e informal de las personas adultas mayores. La metodología empleada
fue una búsqueda documental en motores de gestión bibliográfica convencionales,
logrando sintetizar 20 fuentes de referencia. Entre los principales hallazgos se puede
mencionar, que las estrategias para la prevención del síndrome de sobrecarga del
cuidador, varían de acuerdo a las políticas implementadas por cada país. Sin embargo, la
mayoría de estos coinciden en que, para su prevención, es necesaria la organización y el
apoyo del trabajo familiar de forma igualitaria y equitativa, la implementación de
proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo, y la capacitación
continua del cuidador.
Palabras claves: Síndrome de Sobrecarga del cuidador, Cuidador Informal, Cuidador
formal, estrategias de apoyo, Personas Adultas Mayores
Abstract: The informal caregiver, also called a family caregiver, generally becomes a
hidden patient, since his responsibility goes beyond meeting the basic needs of the elderly
who are in charge. This situation can cause the caregiver to appear in the caregiver, so it
is important to provide support and provide necessary tools to avoid physical exhaustion,
stress, and negative feelings such as anxiety, anger, guilt and frustration. This article
presents a theoretical review, whose objective was to determine the support strategies for
the prevention of informal and informal caregiver overload syndrome in the elderly. The
methodology used was a documentary search in conventional bibliographic management
engines, managing to synthesize 20 reference sources. Among the main findings it can be
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mentioned that the strategies for the prevention of caregiver overload syndrome vary
according to the policies implemented by each country. However, most of these agree
that, for its prevention, the organization and support of family work in an equal and
equitable manner, the implementation of social development projects that increase
support networks, and the continuous training of the caregiver are necessary.
Keywords: Caregiver Overload Syndrome, Informal Caregiver, Formal Caregiver,
Support Strategies, Older Adults
Introducción
Con el paso del tiempo, en el mundo y en la América Latina, se han experimentado
profundas transformaciones en el crecimiento y estructura de la población, observándose
el ensanchamiento en la parte superior de la pirámide poblacional, producto de la
tendencia acelerada hacia el envejecimiento. Este fenómeno, según informes de la OMS
(2015), ocurre debido a la presencia de dos factores claves, el primero obedece al aumento
de la esperanza de vida al nacer, que a su vez, es producto de mejoras del desarrollo
socioeconómico de los países, de la calidad de vida y de los servicios de salud. El segundo
factor es la disminución de la tasa de fecundidad, la cual se observa con mayor fuerza en
los países desarrollados.
En referencia al proceso de envejecimiento, este trae consigo la aparición de
enfermedades crónica-degenerativas, la disminución de la realización de las Actividades
Básicas de la Vida Diaria (ABVD), las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria
(AIVD) y la pérdida parcial o total de la autonomía en las personas adultas mayores
(PAM). De allí radica la importancia de que este grupo etario sea considerado vulnerable,
y que sus cuidados estén a cargo de personas con experiencia en este grupo poblacional.
No obstante, a pesar de la existencia de personal calificado en el área gerontológica, estas
necesidades de cuidados son cubiertas directamente por los familiares, quienes poseen
poca o ninguna preparación en la asistencia de personas de edad avanzada. Esto produce
a largo plazo, importantes costos psicológicos, económicos y sociales en el cuidador
(OMS, 2015).
En este sentido, para satisfacer las necesidades de cuidado de la población envejecida,
es preciso que los países reajusten sus servicios de salud y generen estrategias de
promoción de hábitos saludables que impulsen el envejecimiento positivo (Organización
Panamericana de la Salud, 2017). Asimismo, es necesario la creación de políticas de
estado, donde se incorpore al cuidador informal o familiar, a planes y programas de
capacitación, a fin de proporcionar las herramientas necesarias que ayuden a minimizar
los factores de riesgo del síndrome de sobrecarga del cuidador y que a la vez le permita
garantizar la excelencia de los cuidados y el mantenimiento de la salud de las PAM.
Cabe destacar, que la mayoría de los estudios en materia geronto-geriátrica, están
dirigidos a los cambios que se producen en las Personas Adultas mayores (PAM) y a las
consecuencias que conlleva el envejecimiento, olvidando el contexto familiar y el de
aquellas personas cuidadoras, las cuales enfrentan situaciones nocivas que se producen al
ejercer el cuidado de personas mayores o con discapacidad (Dueñas, Martinez, Morales,
& Muñoz, 2006).
Precisamente, la mayoría de las investigaciones analizan las consecuencias de la
asistencia ejercida por el cuidador, olvidando que el ejercicio continuo de las actividades
relacionadas con el cuidado, también generan un desgaste físico y psicológico, llegando
a incrementarse a través del paso de los años (Hernández & Ehrenzweig, 2008). Es por
ello que, que el presente artículo indaga sobre el fenómeno del cuidado a las personas
adultas mayores, con el propósito de determinar la frecuencia de aparición del síndrome
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de sobrecarga del cuidador y las estrategias utilizadas en el apoyo al cuidador informal
de las personas adultas mayores.
Metodología
El presente estudio, se desarrolló a partir de una revisión teórica descriptiva, y a través
de la búsqueda rigurosa de información en motores de gestión bibliográfica. A partir de
ello, se seleccionaron 20 fuentes de referencia constituidas por materiales obtenidos de
páginas web, revistas y artículos científicos.
Entre los filtros aplicados para la obtención de la investigación se pueden mencionar
la selección de fuentes de los últimos diez años de publicación, así también, el uso de
palabras claves como síndrome de sobrecarga del cuidador, cuidador informal, apoyo al
cuidador, personas adultas mayores. La metodología empleada se centró en la aplicación
del análisis, síntesis, inducción, deducción e interpretación.
Resultados y discusión
Las Personas Adultas Mayores son todas aquellas personas cuya edad es igual o mayor
a los 65 años. Esta condición no implica obligatoriamente la presencia de enfermedades,
pero si marca el inicio del declive de las funciones biológicas de orden natural, y cambios
en roles, relaciones interpersonales, experiencias y circunstancias enfrentadas durante su
vida (Pérez Díaz, 2006).En este sentido, existen estudios que demuestran que la práctica
de hábitos saludables en la edad adulta, son indispensables para el mantenimiento de las
ABVD, AIVD, la prevención y retardo en la aparición de las enfermedades crónicas no
trasmisibles y discapacitantes (Meneses, 2014).
A continuación, se muestra gráficamente la información de la encuesta SHARE y el
estudio SAGE (2012), relativa a la prevalencia en las personas mayores de la necesidad
de ayuda con al menos, una de las cinco actividades básicas de la vida cotidiana (comer,
bañarse, vestirse, acostarse y levantarse de la cama, ir al baño).
Gráfico N°1 Prevalencia de necesidad de ayuda en las Personas Adultas Mayores
Nota: Las cinco actividades básicas de la vida diaria incluidas en el análisis
fueron comer, bañarse, vestirse, acostarse y levantase de la cama e ir al baño.
Fuente: Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud (OMS, 2015).
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La gráfica muestra que hay importantes diferencias entre los países, en el porcentaje
de personas que necesitan asistencia con al menos, una actividad básica de la vida
cotidiana. También demuestra claramente el impacto de la edad, ya que las personas de
entre 65 y 74 años tienen considerablemente menos necesidad de ayuda que las personas
de 75 años o más
Es de importancia mencionar, que según informes de la OMS (2015), para el año 2050
la población adulta mayor (PAM) se duplicará, pasando del 11% al 22%, aumentando de
605 millones a 2000 millones en el transcurso de medio siglo. Así mismo, pronostica que,
para esa fecha, el número de PAM que no pueden valerse por sí mismos se multiplicará
por cuatro en los países en desarrollo, lo cual generará el incremento de personas con
necesidad de asistencia a largo plazo, en cuidados domiciliarios o comunitarios, en
centros gerontológicos y de ayuda económica para suplir gastos de medicinas y para la
vida cotidiana. Todo lo anterior indica que se requerirá de un mayor número de cuidadores
para suplir el incremento de PAM.
En cuanto al término de cuidados, Aguirre, (2013), indicó que este tiene su origen en
la literatura anglosajona, proponiendo que puede ser utilizado en personas que asisten y
prestan asistencia de forma remunerada o no remunerada. Este concepto, supone
actividades materiales que implican dedicación de tiempo y a la vez un involucran la parte
emocional y afectiva del ser humano.
En cualquiera de los casos, el cuidado de las PAM, es ejercida por cuidadores formales
e Informales. Los cuidadores formales, son personas formadas, las cuales cuentan con
distintos niveles de capacitación, conocimientos técnicos, estatus y remuneración. Estos
brindan atención asistencial preventiva y educativa al adulto mayor y sus familiares, los
cuales trabajan en instituciones públicas y privadas, además reciben remuneración por
sus servicios (Cequera, Matajira, & Pabón, 2016). Los cuidadores informales, también
llamados familiares, son personas que asisten a personas otra afectadas, enfermas o con
cualquier tipo de discapacidad, que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus
actividades vitales o de sus relaciones. Estos se catalogan como principales o primarios y
secundarios, según el grado de responsabilidad en el cuidado (Flores, Rivas, & Seguel,
2012).
En base a lo anterior, se puede deducir que la asistencia general de las PAM realizada
por cuidadores formales, se adecua al nivel de dependencia del adulto mayor, a las
normativas vigentes y a los protocolos establecidos los entes rectores de salud. Por el
contrario el cuidador informal, presenta una elevada carga física y mental, que alteran su
ámbito emocional, laboral y social, y aumentan el riesgo de padecer el síndrome de
sobrecarga del cuidador (Urbina & Zapata, 2017).
Síndrome de Sobrecarga del Cuidador (SSC)
El Síndrome de Sobrecarga del Cuidador (SSC), se puede describir como una
combinación de síntomas entre los espectros ansioso y depresivo, donde se desprenden
sentimientos de carga, estrés, tristeza y trastornos de adaptación (Camacho, Zapata, &
Gabriela, 2016). Así también, se presenta malestar físico, sensación de dolor y molestias
musculares, mareos, cefaleas tensionales, trastornos del sueño, incapacidad para relajarse,
irritabilidad y dispepsia. Todos producto de su estrecha relación con su actividad como
cuidadores (Zambrano & Ceballos, 2007).
Diversos estudios como los realizados por Flores, Rivas y Sequel (2012), demuestran
que los cuidadores informales, son en su mayoría mujeres, hijas, casadas y las nueras con
edades superior a los 45 años. En otros casos quien ejerce el cuidado es la esposa, quien
probablemente también es adulta mayor. Estas se dedican a la asistencia de las PAM a
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tiempo completo y sin ayuda de otras personas, por lo que carecen de tiempo para realizar
actividades recreativas presentando sobrecarga intensa.
El Instituto de Sociología, Facultad de Ciencias Sociales, Chile. (2015), al realizar un
análisis de la sistematización y descripción de los perfiles de las cuidadoras de personas
dependientes, de las demandas de apoyo y los programas existentes para aliviar el trabajo
de cuidado, certificaron que las consecuencias de las actividades de cuidado sobre el
cuidador son múltiples. En este caso se puede confirmar que no solo el estado de salud
física del cuidador se ve empeorado, sino que también la salud psicológica y el bienestar
subjetivo se ven mermados, observándose la mayoría de estos presentan estrés, depresión
y cansancio. Adicionalmente se pudo constatar que el 44% de los cuidadores encuestados
presenta algún grado de síntomas depresivos, un 19% de los cuidadores presenta una
sobrecarga ligera y un 25% intensa.
El aislamiento social es otro resultado de desempeñar labores de cuidado. En este caso
el cuidador, debido a las múltiples ocupaciones que demanda el cuidado, pierde sus
vínculos sociales, desde los lazos familiares como los amorosos, lo que es percibido por
el cuidador como un hecho irreparable e irrevocable. Asimismo, el aislamiento social
también es relacionado con la falta de tiempo para participar en actividades de ocio y la
falta de remuneración, generando una situación de vulnerabilidad psicológica, emocional,
social y física, y de precariedad material/económica. (Instituto de Sociología, Facultad de
Ciencias Sociales, Chile, 2015)
Entre los factores asociados al estrés del cuidador del paciente adulto mayor, Parodi y
otros (2011), afirmaron que se asocian principalmente al nivel educativo y trastornos del
sueño del paciente, a la falta de ayuda por parte de los familiares, al número de horas de
cuidado al día, al tiempo de cuidado (años), al nivel de dependencia del adulto mayor y a
la capacitación del cuidador, los cuales deben ser considerados en forma especial en el
diseño de programas para el cuidador.
Por otro lado, Romero y Cuba (2013), realizaron un estudio para determinar la relación
entre el desarrollo de síntomas somáticos y la presencia de sobrecarga en cuidadores de
pacientes geriátricos del Área urbano-marginal Payet, encontrando que el 75,27% de los
cuidadores presentaron sobrecarga intensa y el 40,86% presentó alta severidad de los
síntomas somáticos. Cabe destacar que 90.3% de los cuidadores no había recibido
capacitación para realizar cuidados a PAM, por lo que este es un factor asociado y latente
en el desarrollo del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador.
Es de importancia mencionar, que la percepción de la sobrecarga ha estado asociada
al síndrome de Burnout en cuidadores formales de centros gerontológicos e instituciones
de salud destinadas a la asistencia de PAM. Tal es el caso de un estudio realizado en
México por Hernández y Ehrenzweig (2008), quienes afirmaron que sobrecarga
percibida fue mayor en el personal de enfermería, los cuales mantienen mayor contacto
con los adultos mayores. Entre las recomendaciones realizadas por los autores, se
menciona que de las para evitar o tratar la sintomatología del cuidador, se debe ofrecer
educación e información continua al cuidador, la programación adecuada del trabajo, el
autocuidado, y la formación de grupos de apoyo, entre otros.
En cuanto a la evaluación de la carga del cuidador, Bermej, Villacieros y Hassoun
(2017), indicaron que la carga en el cuidador, constituye un concepto clave en el análisis
del estado emocional de los cuidadores que repercute en la salud del mismo (Crespo &
Rivas, 2015). En este caso, es de suponer que mientras mayor es la carga del trabajo,
mayor será el riesgo de presentar síntomas de deterioro por parte del cuidador.
Tal como se ha dicho en repetidas ocasiones, tanto el cuidador formal como el informal
de personas adultas mayores, están en riesgo de presentar SSC, sin embargo, es necesario
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determinar si existen diferencias entre ellos en cuanto a la sobrecarga, morbilidad
psiquiátrica, satisfacción y calidad de vida. Para ello se realizó un estudio cuya muestra
estuvo compuesta por 60 cuidadores de personas mayores dependientes (30 formales y
30 informales), donde se emplearon los instrumentos: Escala de Sobrecarga, Escala de
Ansiedad y Depresión de Hamilton, Escala de Sentido del Cuidado, Escala de
Satisfacción y EuroQol-5D. En los resultados encontrados se demostró que los cuidadores
informales obtienen mayores niveles de sobrecarga y morbilidad psiquiátrica y mayores
niveles de satisfacción que los cuidadores formales. Además, cuando los cuidadores
refieren encontrar un sentido a su tarea, sus niveles de sobrecarga y morbilidad
psiquiátrica son menores. (Gòmez, 2016)
Necesidades de apoyo y estrategias para prevenir el Síndrome de Sobrecarga del
Cuidador
En cuanto a las propuestas para prevenir el síndrome de sobrecarga del cuidador, se
puede aseverar que varían de acuerdo a las políticas implementadas por cada país. Tal es
el caso de Chile, en donde se presta apoyo a los cuidadores informales, a través de los
Centros de Salud Comunitarios, los cuales brindan acompañamiento al cuidador informal
a través de la capacitación y orientación domiciliaria. No obstante, para prevenir esta
sobrecarga, es necesaria la organización y el apoyo del trabajo familiar en forma
igualitaria y equitativa; asimismo se requiere de iniciativas y proyectos de desarrollo
social que aumenten las redes de apoyo, además, mejorar el plan de apoyo al cuidador
con dependencia severa (Flores, Rivas, & Seguel, 2012).
En el caso de los cuidadores formales, Retamal y otros (2015), afirman que estos
reciben capacitaciones en forma constante, siendo esta una excelente estrategia para
hacer conscientes a los cuidadores de las problemáticas físicas y psicológicas que pueden
derivarse de su labor.
En países como Alemania, Estados Unidos, Japón, Países Bajos y Suecia, se están
rediseñando algunos entornos de atención institucional similares a hospitales para
convertirlos en instituciones más pequeñas, con una atmósfera más parecida a un hogar y
con atención las 24 horas del día. El principal objetivo de estas iniciativas innovadoras
es tratar a los residentes ante todo como personas, no como pacientes. En general, estos
nuevos conceptos de atención ofrecen grandes posibilidades a las personas mayores, los
familiares y los voluntarios que prestan asistencia y apoyo, así como a otros cuidadores
profesionales, y en lo que respecta a la mejora de la calidad de la atención (Organización
Mundial de la Salud, 2015).
En Colombia, se evidencian pobres estrategias de afrontamiento de prevención del
síndrome de sobrecarga del cuidador (Zambrano & Ceballos, 2007). Es por ello que se
crea la necesidad de desarrollar de programas estructurados de intervención para los
cuidadores, a fin de reducir los efectos adversos que genera el cuidado. Particularmente
Cequera, Matajira, y Pabón (2016), indicaron que otras estrategias de afrontamiento
utilizadas por los cuidadores, es el la práctica religiosa, y la búsqueda del apoyo
emocional y profesional.
En algunos entornos, como en las zonas urbanas de China y Perú, una proporción
considerable de los cuidados ofrecidos en el domicilio proviene de cuidadores
remunerados, la mayoría de los cuales no cuenta con capacitación. Esta dependencia de
cuidadores remunerados en el domicilio es posible gracias a mujeres con escasa
educación formal, que probablemente hayan migrado de zonas rurales a zonas urbanas y
reciban una remuneración relativamente baja para prestar asistencia (OMS, 2015).
En Perú, Parodi, y otros (2011), afirmaron que los factores asociados al estrés del
cuidador del paciente adulto mayor se asocian principalmente al nivel educativo y
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trastornos del sueño del paciente, a la falta de ayuda por parte de los familiares y al
número de horas de cuidado al día. Es por ello que se deben diseñar programas para el
cuidador
Envejecimiento saludable: una propuesta para prevenir la sobrecarga del cuidador
La Organización Mundial de la Salud (2015), a partir de los cambios demográficos
que se vienen presentando debido al envejecimiento de la población, establece una serie
de acciones planificadas que ayudarán a garantizar una vida digna a la las PAM
(Organización Panamericana de la Salud, 2017).
Es por ello, que exhorta a los países a cumplir con las directrices emitidas por este
órgano, estableciendo medidas sostenibles para formular políticas de base científica que
refuercen las capacidades de las personas mayores, el alineamiento de los sistemas de
salud con las necesidades de las personas mayores, el establecimiento de sistemas para
ofrecer atención a PAM con enfermedades crónicas, y la creación de entornos adaptados
a las personas mayores.
Particularmente, en la Asamblea Mundial de la Salud de 2016, 194 países adoptaron
una Estrategia y plan de acción mundiales sobre el envejecimiento y la salud (2016 -
2030), asumiendo el reto de convertir en 2020 en el decenio por el envejecimiento
saludable. En este contexto, se promovieron diversas acciones en la población adulta
mayor, pero con mayor énfasis de abordo la nutrición y la actividad física. Estas acciones
aun se encuentran en desarrollo y cuentan con múltiples modalidades, como se puede
apreciar en la figura 1, en donde se difunden las recomendaciones a través de la
sensibilización.
Figura 1. Poster educativo sobre el envejecimiento saludable.
Fuente: (Organización Mundial de la Salud, 2015)
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Entretanto, la OMS propone el envejecimiento activo físicamente, para reducir la carga
de discapacidad, esto supone la modificación de los estilos de vida. En esta se contempla
el envejecimiento como una experiencia positiva que optimiza el bienestar físico, social,
y mental durante toda la vida tanto para hombres como para mujeres.
En este sentido, al desarrollar hábitos saludables, se espera que las personas durante
su vejez sean más productivas, con menos discapacidades, con menos enfermedades
crónicas, más independientes, más autónomas, y con más ejercicio de sus derechos.
Erem Samar (2014), establece una propuesta para la prevención de enfermedades
crónicas no trasmisibles y lograr una vida saludable. Argumenta que existen cuatro
factores que aumentan el riesgo de producir enfermedades discapacitantes, estas son la
mala alimentación, la inactividad física, el consumo de tabaco y el uso nocivo del alcohol.
Por lo tanto, al poner en práctica conductas saludables, se estima una mejor y mayor
longevidad y por lo tanto mejor calidad de vida en la vejez.
Conclusiones
El Síndrome de Sobrecarga del Cuidador (SSC) se puede describir como una
combinación de síntomas entre los espectros ansioso y depresivo, donde se desprenden
sentimientos de carga, estrés, tristeza, trastornos de adaptación, malestar físico, sensación
de dolor, molestias musculares, mareos, cefaleas tensionales, trastornos del sueño,
incapacidad para relajarse, irritabilidad y dispepsia. Este se presenta tanto en cuidadores
formales como informales.
Entre los factores asociados al estrés del cuidador del paciente adulto mayor, se asocian
principalmente al nivel educativo y trastornos del sueño del paciente, a la falta de ayuda
por parte de los familiares, al número de horas de cuidado al día, al tiempo de cuidado
(años), el nivel de dependencia del adulto mayor y a la capacitación del cuidador. Cabe
destacar que los cuidadores informales obtienen mayores niveles de sobrecarga,
morbilidad psiquiátrica y mayores niveles de satisfacción que los cuidadores formales.
En cuanto a las estrategias para la prevención del síndrome de sobrecarga del cuidador,
estos varían de acuerdo a las políticas implementadas por cada país.
Sin embargo, la mayoría de estos coinciden que, para su prevención, es necesaria la
organización y el apoyo del trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa, y la
implementación de proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo, y la
capacitación continua del cuidador.
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