Revista Cuatrimestral “Conecta Libertad” Recibido (Received): 2020/12/04
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Atención sociosanitaria para pacientes con enfermedad avanzada y necesidad
de cuidados paliativos
Long-term care for patients with advanced disease and the need for palliative
care
Tatiana Fernández Dávila
1
, Myrman Ruiz Terán
2
, Elena Oña Almachi
3
, Patricio Araujo Cueva
4
,
Mirian Rueda Novoa
5
, María de Lourdes Velasco
6
.
1
Médico Especialista en Medicina Interna, Tratante y miembro del Equipo de Cuidados Paliativos de la Clínica
Guadalupe. https://orcid.org/0000-0003-0328-4275 tatifernandez@gmail.com
2
Doctora en Trabajo Social mención Desarrollo Social, Trabajadora Social miembro del Equipo de Cuidados
Paliativos de la Clínica Guadalupe. https://orcid.org/0000-0003-4412-8623 mirmanruiz@hotmail.com
3
Médico Máster en Salud Pública, Directora Médica de la Clínica Guadalupe, y miembro del Equipo de Cuidados
Paliativos de la Clínica Guadalupe. https://orcid.org/0000-0001-6143-6412 eeoa82@hotmail.com
4
Médico Especialista en Medicina Familiar, Tratante y miembro del Equipo de Cuidados Paliativos de la Clínica
Guadalupe. https://orcid.org/0000-0002-3257-7053 patodoc2008@hotmail.com
5
Psicóloga Clínica, miembro del Equipo de Cuidados Paliativos de la Clínica Guadalupe. https://orcid.org/0000-
0002-3918-7541 miriamrueda@yahoo.com
6
Licenciada en Enfermería, especialista en Investigación y Administración en Salud, Profesora de la Universidad de
las Américas, lovelascog@hotmail.com
Resumen
Objetivo: Caracterizar a los pacientes con enfermedad crónica avanzada que requieren cuidados
paliativos, usando el instrumento validado para detectar necesidades paliativas (NECPAL
CCOMS-ICO©). Materiales y métodos: El diseño fue observacional con un nivel descriptivo que
abordó variables sociodemográficas, médicas, y psicosociales. La muestra estuvo constituida por
pacientes positivos a necesidades paliativas de la Clínica Guadalupe. La recolección de datos se
hizo a través de la revisión de historias clínicas y entrevistas semiestructuradas a pacientes y
familiares. Resultados: La mayoría de los pacientes fueron adultos mayores que cuentan con una
dependencia total de terceros, desempeño físico bajo y deterioro cognitivo severo. Las patologías
más prevalentes fueron las neurológicas y psiquiátricas. Los cuidadores de los pacientes fueron
sus hijos o sus parejas, frecuentemente se presenta un desgaste, existiendo deterioro social severo
en las familias. Los cuidadores percibieron que los pacientes necesitaban recurso humano y
cuidado especial para su manejo en domicilio. Pocos pacientes manifestaron un lugar deseado de
fallecimiento. Conclusiones: Los pacientes con necesidades paliativas que tienen indicaciones de
ingreso a centros de mediana y larga estancia se caracterizan por presentar mayores niveles de
dependencia. La atención sociosanitaria debe incluir cuidados paliativos.
Palabras clave: Cuidados Paliativos, Larga Estancia, Servicios Sociosanitarios, Enfermedad
Crónica.
Abstract
Objective: To characterize patients with advanced chronic disease who require palliative care
using the validated instrument for detecting palliative necessities (NECPAL CCOMS-ICO© tool).
Materials and methods: The design was observational with a descriptive level that addressed
sociodemographic, medical, and psychosocial variables. The sample consisted of NECPAL
positive patients from the Guadalupe Clinic. Data collection was done through the review of
medical records and semi-structured interviews with patients and their families. Results: Most of
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the patients were older adults with total dependence on third parties, low physical performance
and severe cognitive impairment. The most prevalent pathologies were neurological and
psychiatric. The caregivers of the patients were their children or their partners, caregiver burnout
occurs frequently, along with severe social deterioration of the families. The caregivers perceived
that the patients would need human resources and special care for their management at home. Few
patients reported a desired place of death. Conclusions: Patients with palliative needs who have
indications for admission to medium and long-term care centers are characterized by higher levels
of dependency. Socio-sanitary services should include palliative care.
Keywords: Palliative Care, Long-term Care, Socio-Sanitary Services, Chronic Disease.
Introducción
La Clínica Nuestra Señora de Guadalupe (CNSG), regentada por las Hermanas Hospitalarias
del Sagrado Corazón, es un centro sociosanitario ubicado en la ciudad de Quito. Sus prestaciones
se brindan en la Unidad de Psiquiatría, de Cuidados Paliativos (CP) y de Larga Estancia (LE),
practicando el carisma de la hospitalidad (Hospitalarias, 2019).
La finalidad de instituciones como la CNSG, es la atención a enfermos que generalmente
presentan múltiples comorbilidades, deterioro funcional y/o cognitivo. Los objetivos de las áreas
de Cuidados Paliativos y Larga Estancia son estabilizar problemas clínicos, controlar o paliar
síntomas, rehabilitar funcionalmente al paciente, coordinar la obtención de ayudas técnicas, educar
a los familiares para cuidar al paciente en lo futuro, o una atención integral mientras la claudicación
de cuidadores se puede solucionar (Abbott et al., 2018). En la ciudad de Quito existen varios
centros con estas características, más como resultado de una demanda de la población que de una
planificación de los servicios a nivel nacional (Hidalgo-Andrade et al., 2019).
Los pacientes con patologías crónicas avanzadas, con pronóstico de vida limitado, tienen
necesidades más allá de los cuidados clínicos de su enfermedad, ya que atraviesan por un proceso
que cambia la vida de la persona y de su familia, incidiendo en los aspectos psicológico,
sociofamiliar y espiritual, y que desemboca en la muerte y el duelo (IAHPC, 2018; OMS, 2018).
Según el INEC, en el Ecuador, el 45.5% de los fallecimientos ocurre en el domicilio (INEC,
2019), pero se desconoce si recibieron atención médica en dicho contexto. Uno de los objetivos
específicos de la Norma de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública, es determinar las
condiciones que permitan la atención del paciente en su domicilio hasta el final de la vida
(Ministerio de Salud Pública, Subsecretaría Nacional de Gobernanza de la Salud Pública, 2015),
en cualquier patología. Sin embargo, en ocasiones hay factores logísticos, familiares, sociales que
no permiten dar cumplimiento, y en estos casos son útiles los denominados centros de larga
estancia o sociosanitarios.
Muchos pacientes con patología crónica avanzada y compleja se pueden beneficiar de servicios
de larga estancia o sociosanitarios, teniendo en cuenta las diferencias entre la evolución de cada
tipo de enfermedad. Para poder diseñar y aplicar estrategias específicas de cuidados paliativos, se
elaboró en España un instrumento para identificar a los pacientes con necesidades paliativas,
denominado Instrumento NECPAL, que posteriormente se adoptó en el Ecuador, incluyéndolo en
la Norma de Atención de Cuidados Paliativos del MSP (Gómez-Batiste et al., 2014).
Las patologías trazadoras de Cuidados Paliativos incluidas en el Instrumento NECPAL son:
cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica,
enfermedades neurológicas crónicas (ECV, ELA y enfermedades de motoneurona, esclerosis
múltiple y párkinson), enfermedad hepática crónica grave, enfermedad renal crónica grave,
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demencia; pero además se incluyen marcadores nutricionales, funcionales y de fragilidad (Gómez-
Batiste et al., 2020).
En la recepción de los pacientes a las áreas de Cuidados Paliativos y Larga Estancia en la Clínica
Guadalupe, miembros del Equipo de Cuidados Paliativos (área médica y de trabajo social),
solicitan la Epicrisis desde la casa de salud que requiere transferir un paciente, con el objetivo de
conocer la patología y los requerimientos clínicos. Posteriormente, se realiza una entrevista con
los cuidadores principales, lo cual permite identificar los factores que dificultan el cuidado del
paciente en su domicilio, y así plantear el plan de trabajo del equipo de cuidados paliativos al
paciente y su familia, de manera integral y multidimensional (Ministerio de Salud Pública,
Subsecretaría Nacional de Gobernanza de la Salud Pública, 2015).
En el transcurso de la atención brindada en la Unidad de Cuidados Paliativos, se ha observado
que los factores asociados con la transferencia solicitada hacia el centro, aceptación de la familia
y permanencia de pacientes, están relacionados con factores psicosociales y familiares, y no solo
relacionados con la propia enfermedad.
El propósito del estudio fue caracterizar de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos,
que estuvieron ingresados en las Áreas de Cuidados Paliativos y Larga Estancia de la Clínica
Guadalupe en el año 2015, para analizar las razones de su ingreso y permanencia en la institución,
y así tener una línea base para investigaciones posteriores.
Materiales y métodos
Se realizó un diseño observacional con nivel descriptivo. La población estudiada constituyó el
total de los pacientes ingresados a las áreas denominadas Paliativos 1, Paliativos 2 y Larga Estancia
de la Clínica Guadalupe en el año 2015. Fueron 105 personas a las cuales se les aplicó el
instrumento para detectar Necesidades Paliativas (NECPAL) (Gómez-Batiste et al., 2014). Los
pacientes con necesidad de cuidados paliativos (NECPAL positivo) fueron 83 (79%), elegibles
para el estudio. La Clínica Guadalupe autorizó el desarrollo del estudio, luego de verificar que la
identidad de pacientes y familiares fuera protegida y la aplicación de consentimientos informados.
Así mismo, se contó con la participación de los pacientes y/o cuidadores principales.
Para la obtención de los datos se revisó el sistema informático vigente de Historias Clínicas,
donde se encuentran los datos demográficos y estadísticos de cada uno de los pacientes. Se formuló
un cuestionario dirigido al paciente o familiar principal (cuando el paciente no lo pudiera llenar),
aplicado por un miembro del Equipo de Cuidados Paliativos.
Se aplicaron las escalas validadas reglamentarias según la Historia Clínica de Cuidados
Paliativos, obligatoria del Ministerio de Salud Pública, y de uso nacional (Ministerio de Salud
Pública, Subsecretaría Nacional de Gobernanza de la Salud Pública, 2015). Estas son las escalas
de Barthel (González et al., 2018), Karnofsky/PPS (Chow et al., 2020; de Kock et al., 2013), Gijón
(García-Caselles et al., 2004), Pffeiffer (Martínez De La Iglesia et al., 2001; Mota-Romero et al.,
2021), y Zarit (Gort et al., 2003).
Las variables consideradas para la caracterización fueron demográficas, generadas por el
sistema Equsys; clínicas que incluyen grupos de patologías, dependencia (Barthel), desempeño
físico (Karnofsky/PPS) y deterioro cognitivo del paciente (Pffiffer); y psicosociales como
situación sociofamiliar (Gijón) y estado de sobrecarga del cuidador principal (Zarit), además de
preguntas relacionadas con su conocimiento del pronóstico y posibilidad de reinserción al
domicilio.
Se analizaron las frecuencias univariables y porcentajes utilizando el programa Epi Info 7.
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Resultados
Caracterización demográfica
La caracterización demográfica de los pacientes de la Clínica Guadalupe con necesidades
paliativas se puede observar en la Tabla 1. La mayor parte de pacientes son adultos mayores
(80.71%), de sexo femenino (62.65%), proceden de zonas urbanas (95%), y tienen jubilación del
seguro social (66%).
Tabla.1 Variables demográficas
Grupos de edad
Frecuencia
(n=83)
Porcentaje
<35
3
3.61%
36-65
13
15.66%
66-80
24
28.91%
>81
43
51.80%
Sexo
Femenino
52
62.65%
Masculino
31
37.35%
Zona de procedencia
Rural
4
4.82%
Urbana
79
95.18%
Cobertura seguro social
Afiliado activo
9
10.84%
Afiliado voluntario
1
1.20%
Jubilado
66
79.52%
Montepío
5
6.02%
No asegurado
1
1.20%
Seguro campesino
1
1.20%
Fuente: Sistema Equsys de la Clínica Guadalupe, 2015.
Caracterización Clínica
Según la clasificación estipulada en el instrumento NECPAL, el grupo de patologías principales
más prevalente en el centro es la enfermedad neurológica crónica (49%), seguida de la demencia
(23%) (Figura 1).
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Figura 1. Clasificación de los pacientes por patología principal
En lo que se refiere a la dependencia física para realizar actividades de la vida diaria, medida
con la escala de Barthel, se puede observar en la Figura 2 que un 68.76% tiene dependencia total.
Figura 2. Nivel de dependencia física medido con la escala de Barthel
La medición de las capacidades funcionales que mantiene el paciente se estipula en porcentaje
con la escala de Karnofsky/PPS. En la Figura 3 se observa que la mayoría de pacientes mantienen
desempeño físico bajo.
23%
49%
13%
15%
Grupos de Patologías
Demencia
Enfermedad neurológica
crónica
Enfermedad oncológica
Insuficiencia de órganos
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Figura 3. Desempeño Físico medido con la escala de Karnofsky
La escala Pffeiffer (Figura 4), que mide deterioro cognitivo, incluye preguntas que pueden ser
o no contestadas correctamente, y en algunos pacientes no fue aplicable debido a que su estado
neurológico no les permite responder preguntas (N/A 40.96%), mientras que un 31.33%
obtuvieron un puntaje equivalente a deterioro cognitivo severo.
Figura 4. Deterioro Cognitivo medido con la escala de Pffeiffer
Caracterización Psicosocial
La situación social y familiar del paciente se valoró con la escala Gijón (Figura 5) y se encontró
una gran prevalencia de deterioro, que fue severo para el 51.81%.
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Porcentaje
6.02% 25.30% 28.92% 19.28% 8.43% 10.84% 1.20%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Desempeño Físico Karnofsky/PPS
Normal Leve Moderado Severo N/A
Porcentaje
10.84% 4.82% 12.05% 31.33% 40.96%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
Deterioro Cognitivo Pffeiffer
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Figura 5. Situación Socio familiar valorada con la escala Gijón
Los cuidadores o responsables directos de los pacientes fueron sus hijos en un 51.81%, y sus
parejas en un 30.12%, como se expresa en la figura 6.
Figura 6. Responsable directo a cargo del paciente
Se aplicó la escala Zárit, para identificar desgaste del cuidador, a todos los cuidadores, sin tener
en cuenta el tiempo de institucionalización del paciente (Figura 7).
Situación social
buena
Situación social
intermedia
Deterioro social
severo
Porcentaje
18.07% 30.12% 51.81%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Situación Social: Escala Gijón
1.20%
51.81%
12.05%
3.61%
30.12%
1.20%
Responsable Directo
Amigo (a)
Hijo (a)
Otro familiar
Padre o madre
Pareja
Yerno o nuera
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Figura 7. Estado de sobrecarga del cuidador principal medido con la escala Zárit
En cuanto a la salud del cuidador principal, el 55.42% la percibió como buena, el 27.71%, como
regular y el 16.87%, como francamente mala.
Al realizar la pregunta a los pacientes o familiares responsables de si podrían cuidar al paciente
en su domicilio, el 98% respondieron que no. Sin embargo, hay que tener en cuenta que estos
pacientes ya están institucionalizados en mediana o larga estancia.
Entre las razones referidas por las personas que dijeron que no podían cuidar al paciente en su
casa, las más prevalentes se muestran en la Figura 8. Entre las razones enlistadas como “otros”
estuvieron falta de conocimientos acerca del cuidado, protección de ciertos familiares y deseos del
paciente.
Figura 8. Razones por las cuales el cuidado en casa no es factible según los cuidadores
Ausencia de
sobrecarga
Sobrecarga ligera Sobrecarga intensa
Porcentaje
30.16% 25.40% 44.44%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Estado del Cuidador Principal
(Zarit)
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Otros
No se cuenta con recurso humano
Requiere infraestructura especìfica
Limitación de recursos económicos
Requiere un cuidado especial
Razones por las cuales el cuidado
en casa no es factible
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El 81% de pacientes no había tenido conciencia de su correspondiente enfermedad, según la
pregunta que se les hizo a ellos o a sus familiares representantes. Las razones de esto fueron en un
93% por causa de su déficit cognitivo, el 1% no deseaba saber, y el 6% tenían otras razones como
que no se le había comunicado o casos de negación.
Teniendo en cuenta que la mayor parte de pacientes no pueden contestar ellos mismos a esta
pregunta, por su estado de conciencia o cognitivo, también se preguntó a familiares. Las respuestas
dieron a conocer que el 72.29% de pacientes nunca mencionó un lugar deseado para fallecer.
Discusión
Los países en desarrollo cursan una transición epidemiológica en la que se observa una mayor
prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles por sobre las transmisibles, y un
envejecimiento de la población (Knaul et al., 2018), en un tiempo relativamente corto, sin mejoría
en la calidad de vida, lo cual ha dado lugar a dificultades en la organización del cuidado (Caruso
et al., 2017).
El estudio identifica muchas causas para la necesidad de institucionalización de pacientes con
patología crónica avanzada y necesidades paliativas, así como obstáculos para que no puedan
regresar al domicilio: dependencia severa o total de terceras personas, desempeño físico bajo por
patologías clínicas específicas, deterioro cognitivo severo, situación social deteriorada, sobrecarga
de cuidadores. En estudios realizados en centros sociosanitarios de España, las situaciones son
similares pero los porcentajes difieren, encontrándose mayores porcentajes de dependencia,
deterioro cognitivo y desgaste en cuidadores (Mota-Romero et al., 2021; Navarro Sans et al.,
2011).
Esta diferencia viene desde el sistema de salud ecuatoriano, donde se requiere de mejoras en la
política pública y en la atención primaria que permitan una mejor reinserción de pacientes a
domicilio. De esta forma habría alineación con las recomendaciones del Ministerio de Salud
Pública, que colocan el hogar como el lugar ideal para brindar cuidados paliativos, si los deseos
de los pacientes y sus familias así lo estipulan, siendo un ambiente más tranquilo para cursar el
último tiempo de vida (Ministerio de Salud Pública del Ecuador, 2014).
Es notable la prevalencia de la enfermedad neurológica crónica en la Clínica Guadalupe, siendo
casi la mitad de los pacientes del año 2015. Esta categoría incluye la Enfermedad Cerebro Vascular
(ECV), cuya aparición es de tipo súbito, con factores de riesgo previos. Esta patología fue la tercera
causa de mortalidad general en el país en el año 2019 (INEC, 2019).
Las familias refirieron diferentes situaciones percibidas como impedimentos, como causas para
no poder cuidar en domicilio. Se debería dar solución a los obstáculos que las familias presentan
con el cuidado domiciliario. En el presente estudio, las más prevalentes fueron: recurso humano
(alguien que cuide) y cuidado especial, luego infraestructura y recursos económicos. A pesar de
que hay poca literatura que estudie la percepción de los familiares, se observa variabilidad en las
causas para no poder cuidar en el domicilio, debido a diferencias en la condición económica de los
países (bajo, medio o alto ingreso), así como la situación legal con la existencia de cláusulas que
obligan a los hijos a cuidar a sus padres (Feng, 2019). En países de Europa, donde existen
programas de atención primaria con visitas domiciliarias, una articulación de los servicios de salud,
y distribución de ayudas técnicas destinadas a las dependencias, es más fácil hablar de integrar los
cuidados paliativos a los servicios de larga estancia (Froggatt et al., 2020; ten Koppel et al., 2019).
También es importante destacar la existencia de seguros públicos o privados que cubran los costos
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de una institucionalización por larga estancia vs el subsidio al cuidador informal en domicilio
(Caruso et al., 2017) .
Las limitaciones para el estudio estuvieron relacionados con la falta de bibliografía generada en
centros similares a la Clínica Guadalupe, ya que las modalidades de atención de larga estancia son
variadas entre países y regiones, al igual que la implementación de servicios de cuidados paliativos
(Pastrana et al., 2021). También hay que tomar en cuenta que el puntaje de las escalas utilizadas
puede variar según la experiencia del investigador, y el momento en que se las aplica. La
información se obtuvo en corte transversal, sin tomar en cuenta el tiempo que los pacientes
llevaban internados, la evolución natural de su enfermedad, o las intervenciones que ya hubiera
realizado el equipo con el paciente y su familia.
Para que el paciente pueda estar en casa con su familia de manera satisfactoria y no desgastante,
es necesario considerar que los obstáculos para que esto ocurra no son únicamente clínicos. Se
deben crear políticas públicas, tanto en salud como sociales, para cubrir las necesidades
multidimensionales, garantizar una atención de calidad en el domicilio, y asignar los cupos para
mediana o larga estancia para los pacientes que de verdad lo requieran.
Conclusiones
La atención sociosanitaria es un tema amplio y poco estudiado en el Ecuador. En la Clínica
Guadalupe, se atienden pacientes con enfermedad crónica avanzada, necesidades paliativas, altos
niveles de dependencia física y cognitiva, por lo que el cuidado debe ser integral, incluyendo a su
familia (cuidador), ya que ellos también pueden tener riesgos físicos y psicosociales asociados. Es
primordial incorporar servicios de cuidados paliativos en los centros sociosanitarios, ya que estos
incluyen los conocimientos necesarios para la atención de estos pacientes, para lo cual se
recomienda mayor capacitación de todo el personal involucrado.
Se recomienda dirigir futuros esfuerzos de investigación a: las condiciones en las que los
pacientes con necesidades paliativas reciben cuidados de larga estancia, la toma de decisiones de
manera anticipada, la problemática de los cuidadores, sus percepciones y dificultades. Esto servirá
para crear programas y políticas que mejoren la calidad de la atención.
Conflicto de Intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
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